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我患胰腺癌这7年
http://www.100md.com 2014年9月15日 《人人健康》 201418
     中粮集团总经济师郑弘波2007年5月患胰腺癌,当时被国内多位专家预测还有3~6个月时间。时至今日,他已患病7年。回想当初的“宣判”,郑弘波庆幸之余,感慨良多。

    7年的时间虽不算长,但在癌症患者看来已是相当长的时间。一些早期知道郑弘波得病的医生和不经常联系的朋友,后来听别人谈到他时竟惊讶地问道:他还活着?这句脱口而出的话虽然不那么讲究,但那真实的惊讶是可以理解的。

    作为患者,几乎所有人都希望借鉴前人的经验。郑弘波希望他这些真实的经历和真诚的表述,能够对癌症病人在与疾病抗争中有所帮助。

    “吓死了”和“治死了”

    作为一个病人,适应这个角色还真需要一个过程。

    我是2007年5月28日在新疆发病的,入新疆军区总医院后被初步确诊为胰腺癌晚期。随后转院到301医院,不久又转院到北京协和医院。
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    2007年6月2日,当中央电视台播放黄菊同志逝世消息的时候,正是我住进北京协和医院的第2天。当时一家人正在吃晚饭,我爱人急忙关了电视机。虽然大家没有明说,我还是能感觉到这次的病,很重。

    家人的隐瞒是可以理解的,因为“很多癌症病人是被吓死的”这个观点给了他们很大的压力。

    患者被癌症吓死,无非是恐惧和心理负担过重导致疾病加重。而恐惧和心理负担往往来自认识的偏差,即对癌症的认识不科学,不正确。比如,认为癌症就是不治之症。已经有无数事实证明,癌症只是种慢性病,只要治疗得当,大多数的癌症病人都能像正常人一样生活。如果能够使癌症患者首先做到科学和正确地认识癌症,消除恐惧,“吓死了”的比例会大大降低。

    为了病人不被癌症吓死,人们常常采取隐瞒病情、说假话、做假病历等方法。但病人一般都是很敏感的,隐瞒不可能持久,如果是郁闷加猜疑转化为抗拒,其治疗效果一定是最差的。因此我不赞成隐瞒病情的做法。许多高明的医生也不采取这种方式。我的病情就是协和医院赵玉沛院长向我说明的,他不但解释了病灶现状,也说明了常规治疗方法,即首先考虑手术。虽然由于肿瘤生长部位的原因手术很难做,但“艺高人胆大”,他还是决定应该做。我表示同意,并签了字。
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    在准备手术的过程中,我跟医生提了个要求,让我见见以前胰腺癌术后的病人,我想跟他们聊聊。

    5天过去了,谁也没帮我找到手术后还活着的胰腺癌患者。于是我犹豫了。如果手术后的存活率很低,我宁可选择不手术的保守治疗方法。拒绝手术后,我转院到了一家肿瘤专业医院。在化疗和放疗科室的嘴仗中(他们都说自己的方法更好,而对方不好),我最终选择了放疗的同时配合口服化疗药物。做治疗前,医生告诉我,必须把身体养得棒棒的,因为治疗是消耗性的。于是我选择了运动量不大但适合我的高尔夫运动。

    在开始治疗前,我可以轻松打完18洞,行走10公里左右,但治疗开始后的第5天,我在病房里去洗手间竟要扶墙走。医生告诉我,现在只做了5次,这样的治疗总共需要21次!全部做完之后,肿瘤不会长大。我听了之后非常失望。

    “吓死了”和“治死了”,这两种发生在医院的社会现象,至今还普遍存在于癌症治疗过程中。与肿瘤同归于尽我不认可,看来我得另想办法了。于是我又坚持了两次,总共做了7次放疗就坚决出院了。
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    我所理解的“与瘤共存”

    放弃化疗之后,我对肿瘤的认识有了根本的改变。

    在肿瘤医院住院期间,我逐渐了解和认识了西医对于癌症的“三板斧”(即手术,放疗,化疗)和“一绝招”(斩尽杀绝)。对我而言,手术不适宜,放弃了;放化疗反应太大,效果不好;而对癌症“斩尽杀绝”的话,可能肿瘤还没怎么样我先不行了。

    我当时的想法是:“只要肿瘤不要我的命,那我也可以不要它的命,和平共处,与癌共存”。事后得知,医学界把这样的观点取名“带瘤生存”。

    “与癌共存”最初都是迫不得已的,但如果停留在迫不得已的阶段,往往不会长久,总会受到“斩尽杀绝”的影响而去采取极端措施,最终还是患者受难。

    我的博士导师当年得的是肺癌,本来控制得挺好,但家属和一些朋友只把癌症当敌人,去做了一次次的放射治疗,结果没过多久便去世了。
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    我认为应把癌症当一个必须接受的朋友来对待,去研究分析和掌握它的规律,想方设法与之和谐相处,就一定能够长期共存。“与癌共存”的真谛在于长期共存,越长越好。

    治病不停,选择不止

    有了打“持久战”的心理准备,接下来面临的难题就是:如何治疗最合适?

    7年实践告诉我,治病过程就是不断选择的过程。选择医生、选择医院、选择医疗理念、选择治疗方案。

    治疗过程中我先后拜访了数十位中医大夫,辗转北京、上海、香港、澳门等地。有白发苍苍的老者,也有年富力强的中年骨干,还有比较年轻的优秀分子,他们大都是人们口碑相传的名医。同事向我推荐了上海中医药大学博士生导师何裕民教授。何教授对医学哲学很有研究,比如他认为,治疗癌症必须要有患者的理解和配合;中医完全可以治疗癌症而且有很多效果很好的例证;西医的“过度治疗”和中医的“以毒攻毒”的确是当前治疗中存在的问题,现状和事实是胰腺癌的手术和放化疗效果都不尽理想,他还介绍了“带瘤生存”的理念等等。
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    谈话结束后,我决定按这位大夫的办法试试。我接受了系统的中医治疗。在何裕民教授提议下,我选择到解放军某医院接受伽马刀治疗。幸运的是,并不是对人人都有效的伽马刀治疗,在我身上效果还不错。我先后做过3次伽玛刀治疗。两次转移灶,一次原发灶。现在,转移灶已消失,原发灶明显萎缩且无活性。

    选择医院和医生是患者的权利,我认为一般较大一点的病,都应该有至少两类医生:西医和中医,西医之中最好还应有各个相关专业的专家。这样取长补短,最为合理。

    最后我想告诉广大患者朋友,医生和患者因病而结识是一种缘分。不过医生也是普通人,也会遇到他们无法解释的问题,在健康这条路上我们都是求知者,需要不停探索,偶尔会有失误,但仍然需要积极向前。

    来源 《健康时报》, 百拇医药


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